Tussen hoop en vrees

Oma logeerde bij ons thuis en hoorde een geluidje uit de kamer van Isabella en roept ons zo rond een uur of vijf ‘s morgens. Natasja springt uit bed en ik draai me om en ben blij dat zij dat überhaupt kan zo snel opstaan. Geen halve minuut later slaat ze alarm en hoor aan haar stem dat het serieus fout zit. Naar nu blijkt kan ik toch snel opstaan. Ik stap enigszins slaperig Isabella’s kamer binnen en tref een schokkende Isabella in de handen van Natasja aan. Ze heeft een epileptische aanval en naar het zich laat aanzien blijft ze erin. Haar ogen draaien op een enge manier naar binnen, haar lippen zijn blauw ze heeft schuim op haar mond en ze heeft gebraakt tijdens haar aanval. Een heftige aanblik. ‘Bel 112’ schreeuwt ze en ik sprint naar beneden om te bellen. Nadat de ambulance gebeld is gauw naar boven.

Natasja weet vanuit EHBO training van KLM dat ze Isabella op haar zij moet leggen en alle dekens en knuffels zijn opzij geschoven om ruimte te maken. En dan zit je plotseling op je knieën naast het bed van Isabella. De minuten die daarop volgen lijken eindeloos. Ze schokt voortdurend en we krijgen geen contact met haar. Ze is heel erg warm, koortsig en kwijlt licht. Ik vertel haar dat ze lief is, dat alles goed komt, dat ze rustig mag zijn terwijl ik over haar wang aai. Het enige wat door mijn hoofd raast is je mag niet doodgaan, ja mag niet doodgaan en dat gaat telkenmale door mijn hoofd. Ik streel over haar rug om haar te kalmeren maar ze schokt gewoon door, haar ogen draaien telkens weg. Achteraf blijkt dat de ambulance binnen 8 a 9 minuten aanwezig was maar op het moment dat je je kindje ziet wegkwijnen in een epileptische aanval lijken dat dus uren. Je voelt je hulpeloos.

Zodra de ambulance broeder binnenkomt ziet hij direct wat er gedaan moet worden. Hij twijfelt niet en pakt een spuit met een of ander paardenmiddel uit zijn tas om Isabella te kalmeren. Het licht is niet aan en hij heeft licht nodig om de spuit op de juiste plaats in haar arm te plaatsen. ‘We hebben de lamp er maar uitgedraaid’, stamel ik ‘omdat ze anders aan de lamp gaat hangen en die sloopt of er kan kortsluiting ontstaan‘. Gek eigenlijk dat je dat gaat uitleggen op dat soort momenten. Ik til haar naar de gang toe waar Natasja provisorisch een dekbed heeft neergelegd die dient als een zachte landing. Nu, met voldoende licht, het watje, de spuit en Isabella is per direct rustig. Ze verslapt direct helemaal en begint rustig te ademen. Het enge gedraai met haar ogen is afgelopen maar ze kijkt je niet aan. Ze is buiten bewustzijn. Ze wordt opgepakt door een ambulancebroeder die haar naar beneden tilt om in de ambulance te plaatsen.

Terwijl de ziekenbroeders Isabella aan de beademing leggen pakken we snel een tas in met enkel luiers en wat knuffels en een fopspeen. We schieten wat kleren aan en stappen in de auto achter de ambulance achterna. Oma blijft bezorgd achter bij de andere twee kinderen die wonderwel helemaal niets, maar dan ook niets van het rumoer hebben gemerkt. Ze slapen nog steeds.
Ik hou de ambulance redelijk bij, ze rijden ongeveer vijfhonderd meter voor me omdat ik iets later vertrok. Het is nog voor de filetijd… dacht ik. Op de A1 schiet de ambulance over de vluchtstrook en wij duiken de file in. Isabella verdwijnt uit het oog. Een pijnlijk moment, je ziet je kind wegrijden en je hebt het gevoel dat je haar nooit meer ziet. Iets sterft er in je op dat moment. Enkele minuten later zich er gelukkig schot in het verkeer en we komen enkele minuten later dan de ambulance aan. 6 mensen om een levensloze Isabella heen, gelukkig ze ademt nog en haar pyjama wordt uitgedaan zodat ze aan het beademingsapparaat kan worden geplaatst, een infuus aan haar arm en weet ik wat nog allemaal niet.

Dan volgt de uitleg vanuit ons als expert ouders naar de artsen. We vertellen het verhaaltje dat we al honderd keer aan artsen hebben uitgelegd. Ze heeft een zeldzame chromosoom afwijking. Er zijn slechts enkele kinderen van in Nederland. Het syndroom IDIC15 uit zich door een combinatie van zwakbegaafdheid en autisme. Ze kan moeilijk praten en in niet zindelijk. Bij de artsen dringt gelukkig zichtbaar door dat ze een bijzondere patiënt bij zich hebben. Isabella is als gevolg van een eerdere ervaring in het ziekenhuis getraumatiseerd voor alles wat een witte jas aan heeft. Bloedprikken is een probleem zodra ze wakker is. De kinderarts is gelukkig kordaat en beslist meteen, nu Isabella onder zeil is, om bloedafname te regelen. Weer een naald gaat haar arm. Een onplezierig gezicht. Jouw kind bewusteloos, dokters en verpleegkundigen in het wit die eromheen staan. Je weet niet wie welke rol heeft. Ze stellen zich weliswaar voor maar die namen en functies vergeet je vanwege de stress dus per direct. Ik ben sowieso slecht in en onthouden van namen.

Gedurende de uren die volgen slaapt Isabella haar roes van de medicatie uit en we zitten naast haar bed. Soms zwijgend en soms kijken we elkaar aan alsof we onszelf nog niet helemaal realiseren wat er is gebeurd. Sommige IDIC15 kinderen ontwikkelen epilepsie van nature. Ongeveer vijftig procent, dat is wat weten. Isabella is nu bijna 8 jaar en het optimisme had zich al in onze hoofden genesteld dat dit onderdeel van het syndroom aan ons voorbij zou gaan. Is dit nu toch de start van een serie aanvallen? Worden die epileptische aanvallen heftiger? Zullen we haar nog wel alleen in haar bedje kunnen laten liggen? Vragen, vragen vragen. Gedurende de dag komen de uitslagen van longonderzoek, bloedafname en hartbewaking binnen. De enige constatering is een verhoogde hartslag, maar ja, dat is na zo’n aanval en de medicatie die erop volgt gebruikelijk volgens een assistent arts die we spreken. Isabella is na enkele keren bij bewustzijn gekomen en weer in slaap vallen rond een uur of drie weer volledig bij bewustzijn. Haar temperatuursverhoging is eigenlijk de enige afwijking.

De evaluatie met een neuroloog leert ons dat voor de epileptische aanval eigenlijk twee verklaring zijn. Vanuit een ontwikkeling van het IDIC15 syndroom waar Isabella aan lijd of vanuit het gegeven dat ze een koortsaanval heeft gehad. Isabella kan niet praten dus we kunnen het haar niet vragen. De belangrijkste vragen over de oorzaak van dit insult of aanval en of de epilepsie zich opnieuw zal openbaren kunnen niet worden beantwoord. Er zijn twee denkrichtingen. De eerste is dat we Isabella medicatie gaan toedienen tegen epilepsie om sowieso het risico op herhaling te voorkomen maar er zijn vaak bijwerkingen van die medicijnen. Ik noem dat maar even het negatieve scenario. Het optimistische, tweede scenario is dat een koortsaanval de veroorzaker was en dat dit een incident was. Natasja en ik kijken elkaar aan en beslissen vrijwel gelijktijdig voor het optimistische scenario. Je wilt je kindje toch niet meteen met allerlei bijwerkingen opzadelen. Daarbij komt dat we medicijnen meekrijgen voor het geval ze toch nog een aanval krijgt. En we weten nu beter wat we moeten doen. Isabella is 24/7 onder supervisie van onszelf als ouders, van begeleiders etc. Er is dus altijd iemand bij haar die kan handelen. In de loop van de week zullen we dus een procedure opstellen en die aan iedereen in haar omgeving meedelen en bespreken. De neuroloog is het gelukkig met ons eens. Al met al dus een heftig avontuur waarbij we ons erg bewust werden van de hoop en vrees tussen leven en dood, al dan niet terecht, het gevoel sprak boekdelen.